Voz do paciente ganha espaço na Avaliação de Tecnologias em Saúde no Brasil

A inclusão da voz do paciente como participante ativo na construção de deliberações sobre Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS) é vista como um passo crucial para garantir mudanças significativas no setor. O objetivo é que as experiências, necessidades e prioridades dos beneficiários das decisões influenciem efetivamente os processos e resultem em acesso a inovações e benefícios concretos.

O principal desafio reside em transformar relatos e experiências individuais em evidências estruturadas. Essas evidências, quando complementares aos dados clínicos e econômicos, podem contribuir para a formulação de políticas públicas mais alinhadas às necessidades reais da população. A Special Edition “Patient Voice: da escuta à influência real nas decisões em saúde” explora como garantir essa influência efetiva.

Níveis de participação e desafios

A publicação analisa os diferentes níveis de participação dos pacientes nos processos de ATS, que vão desde consultas públicas até a colaboração direta nas decisões. No entanto, ainda existem dificuldades em demonstrar de forma clara como as contribuições dos pacientes impactam as recomendações e as decisões de incorporação de novas tecnologias nos sistemas de saúde.

A revista destaca os mecanismos de participação social já existentes no Brasil. Um avanço recente mencionado é a criação de uma cadeira com direito a voto para representantes de organizações da sociedade civil na Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde). Apesar desse progresso, persistem desafios para tornar essa participação mais efetiva e qualificada.

Exemplos e o papel da indústria

Um exemplo prático abordado na revista é a trajetória da Atrofia Muscular Espinhal (AME). A mobilização de pacientes e familiares nesse caso específico contribuiu para ampliar o debate sobre o acesso a tratamentos inovadores para a doença.

Entrevistas com especialistas, como a pesquisadora Aline Silva e o diretor-geral da Biogen Brasil, Rogério Frabetti, aprofundam a discussão. Eles abordam experiências internacionais, os desafios enfrentados no Brasil e o papel fundamental da indústria farmacêutica. A indústria é vista como um agente importante na produção de evidências centradas no paciente e na ampliação do acesso a inovações terapêuticas.

A Special Edition foi produzida pela MIT Technology Review Brasil em parceria com a Biogen, buscando aprofundar o debate sobre a importância da voz do paciente nas decisões em saúde.