Síndrome de Gorlin-Goltz: Mulher com 73 cânceres de pele relata luta e esperança

Aos 62 anos, Hilaria Mireski enfrenta as consequências da raríssima síndrome genética de Gorlin-Goltz, que já causou 73 cânceres de pele em seu corpo, a perda de um olho e a destruição completa de seu nariz. Ela relata sua jornada de mais de três décadas de tratamentos, incluindo biópsias, radioterapia e quimioterapia, que a levaram a ter uma qualidade de vida comprometida, mas sem perder a força para o trabalho e a vida social.

O que é a Síndrome de Gorlin-Goltz

A síndrome de Gorlin-Goltz é uma condição genética rara que afeta a pessoa desde a formação embrionária. Ela se caracteriza por um defeito em genes que atuam como 'freios' no crescimento celular. Sem esse controle, as células se multiplicam desordenadamente, levando ao desenvolvimento de múltiplos tumores, principalmente carcinomas basocelulares, ao longo da vida.

A síndrome pode ser herdada de um dos pais, com 50% de chance de transmissão para cada filho, ou surgir espontaneamente. A exposição ao sol e à radiação ultravioleta pode agravar o quadro, acelerando o surgimento de novas lesões, como ocorreu com Hilaria, que teve uma infância e juventude em atividades rurais e varrendo ruas.

A luta contra os tumores

Hilaria descobriu o primeiro câncer de pele aos 33 anos, inicialmente diagnosticado como um cisto. A partir daí, foram décadas de biópsias e tratamentos. Os tumores, que começaram como carcinomas basocelulares, tornaram-se invasivos e irreversíveis, levando à necessidade de radioterapia e, posteriormente, quimioterapia injetável e um comprimido diário obtido por via judicial.

O avanço da doença culminou na perda de seu olho e na destruição de seu nariz, o que a levou a um profundo desespero e a pensamentos suicidas. Após um período escondendo seu rosto, Hilaria decidiu compartilhar sua história em transmissões ao vivo nas redes sociais, onde encontrou apoio e acolhimento, mas também sofreu ataques cruéis.

Esperança de reconstrução e aceitação

Atualmente, Hilaria vive um recomeço ao lado de seu marido, Adão Pereira, com quem se casou em outubro. Ela aguarda uma cirurgia plástica para reconstruir o nariz, uma possibilidade que surgiu através do Instagram. Embora o olho perdido não possa ser reposto, uma prótese ajudará a disfarçar o vão. A cirurgia, mesmo sem curar a causa genética da síndrome, representa um passo importante para sua autoestima e bem-estar.

Hilaria busca não apenas a reconstrução física, mas também o respeito e a aceitação. Ela deseja levar palestras pelo Brasil, compartilhando sua experiência como prova de que é possível levar uma vida ativa e normal, apesar das adversidades da doença, e pede para ser tratada como gente.